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客户说丨现实版《我不是药神》——我带着血友病宝宝对抗6年的纪录
2018/08/03 82

七个月的时候发现宝宝有血友病

七个月的时候发现宝宝身上总是有莫名其妙的淤青,于是抱到医院检查,发现宝宝是血友病,那一刻整个人都是懵的,天塌了!

好像大多数苦难都是这样,当你觉得你自己没有办法承受的时候,你还是需要死撑着走下去。后来就开始使用凝血因子,那时候是2012年的时候,还没有办法报销,一支凝血因子的价格是一千多,因为需要经常大剂量使用凝血因子,老公的烟开始40多一包改到了10块一包。

和死亡距离最近的一次

他一岁一个月的时候,奶奶给孩子喂了一颗花生,把上颚割破了,当时没怎么在意,就让他吃了点冰的想着止血。结果到了晚上却越流越多,床单,被子,满脸都是血……。我马上带到成都市中心医院打凝血因子,一开始打进去效果很好,但是回去孩子吃东西口腔又出血。

那一次凝血因子已经完全没有作用了,他体内产生了抗体。那一次流血流到整个人都没有血色了,眼看着孩子就要不行了,当时我也站不住了,双腿发软,大脑一片空白,死灰一样的。成都市妇女儿童中心医院血液科周敏主任只好强制用肾上腺素压迫止血。当时他嘴里起了一个鸡蛋大的血肿块,医生用针戳破了,棉球上面用了肾上腺素,我用手按着孩子的上颚,按了一个多小时,直到我手指都按白了,变形了,僵硬了,才把血止了。

需要抽血验血的时候已经完全抽不出血来了,直到几天后,他自身产了点血了,采集了指尖血,但抽了之后就止不住,手指都按白了才止住。

这回必须要禁食7、8天,什么也不能吃,只能滴点生理盐水,补充点能量,吊着命。在医院住了三四天,直到他口腔没有出血了,才适当用吸管滴点奶。
住了一个多星期院,回到家,我也不敢随便喂东西吃。过了半个多月,才敢熬点很轻很轻的稀饭给他吃。当时孩子很可怜,明明已经学会走路了,后来连路都不会走了。

开始预防输注

从那以后我更加小心翼翼,为了不让他受伤,我就每天都抱着他,不敢让他做任何事,甚至不敢让他走路,他两岁左右的时候,他很想下去走路。那时候我就想,长期抱在身上也不是办法,他终归还是要自己成长的。我就把家里面都铺上地毯,所有家具都包上,包括墙壁,不让他下楼,两三个月后,他走路稳了,我才敢带他出去逛逛。

加入了“血友之家”群,才知道可以预防输注,那时候医保也跟上了,可以报销。我抱着试一试的态度带着他到医院检查抗体,如果没有抗体肯定想让他预防输注,因为这样他以后就可以跟正常宝宝一样了。

他发病那次查出来的因子才零点几,正常人的因子是几百,这次查出来六点三,一般高,情况好转了。隔了一年再查抗体,竟然没有了,我从来没有哪一刻像那次那般高兴,我看着天空,泪水不停的涌出来,从那时开始就开始给预防输注,一周两支。

他上幼儿园之后,小孩生性好动,我怕他摔倒,就一周打三支。但今年又不行了,经常喊脚痛手痛,滑膜增厚,打了B超,医生说如果再加剧变形,儿子就会残疾。所以现在又加大剂量,三天打一次,以前用250单位,现在用500单位。我现在每隔半个月我就在新世纪妇女儿童医院拿一次药,回去在家附近的医院打针。

我得了抑郁症

因为宝宝有这个病,我辞掉了工作,因为宝宝不能离开我的视线,后来还得了抑郁症,和所有的朋友断绝了联系。

但是宝宝很懂事,和小朋友玩的时候会刻意保护自己,不让我担心。但是即使我做好了各种预防措施,他还是会经常受伤,晚上疼得睡不着,就哭着说:“妈妈,我宁愿打针,天天打针都可以,我不要脚痛,不要手痛,打针只疼一点点,但我受伤了,我好痛好痛哦。”每次听到了我就好心酸,想着无论如何我也不能倒下,因为我倒下了,孩子怎么办。我努力放松心情,慢慢的抑郁症就好了。

《我不是药神》的真实写照

每次看宝宝打针的时候很可怜,因为需要经常打凝血因子,手臂,脚等,已经找不出好的血管了,基本上都是针眼。

最近看了《我不是药神》这部电影,他知道凝血因子一支很贵,国内的我不敢用,都是用的进口的。他就问我这个病可不可以在印度去买药,我听了很心痛,很心酸。

现在他已经6岁了,我已经坚持了6年。身边好多人都好奇到底是什么让我坚持了下来,我无法回答…………

很多家庭把孩子得了血友病的责任都推给妈妈,认为妈妈携带了病毒,很多家庭也因此支离破碎,甚至出现家暴。我很庆幸儿子的爸爸,爷爷奶奶很理解我,检查出来,我没有携带病毒,是基因突变了。

一家人很爱很爱他,从没有放弃过他,我也会在接下来的第二个6年,第三个6年,乃至于以后的每一个6年,一如既往的倾注我所有去守护他,继续和血友病做抗争。