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爱心接力,托起血友病孩子的青春梦!
2018/01/22 163

有一些孩子,来到这个世界的时候,就注定要比其他的孩子勇敢坚强,因为他们要经历命运给予的更多考验,生命的每一个阶段对于他们来说,都是一次值得纪念的再出发,那些患血友病的“玻璃人”,无疑就是这样一群勇敢的孩子。

血友病,罕见病的一种,是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,特征性表型为出血倾向,严重的时候没有明显外伤也可发生“自发性”出血,其治疗将伴随终身,对于他们来说,每一个可以造成流血的伤口都是他们与疾病一场惊心动魄的战斗。

2018年元月20日,三个打赢了许多场战斗的小伙子,小尹、小何、小王迎来了他们的18岁的成人礼,他们的“守护天使”——成都新世纪妇女儿童医院医疗总监李晓静教授和她带领的血友病医疗团队,在三个孩子就诊的新世纪妇女儿童医院,为他们准备了一场具有特殊意义的 “成人仪式”。

作为中国治疗血友病的知名专家,她一直致力于对血友病治疗的研究以及综合管理和社会援助工作,她们团队的工作得到了社会、专家和患儿的认可获得高度评价,并吸引了更多的医护团队、社会组织如“诺和诺德血友病基金会”“腾讯乐捐网”“信怡基金”“成都血友病之家”“加入到这项工作当中来,而对于小尹、小何、小王这三个孩子,血友病医疗团队倾注了浓浓的关怀与爱。

小尹的妈妈说,在长年的治疗过程当中,她们的这个医疗团队不仅是给孩子做治疗,还非常关心孩子的心理健康和学业,鼓励孩子自立自强,给了孩子勇气和信心,现在小尹和其他正常的孩子一样在校读书,没有受到血友病的影响,今天看着孩子长大成人,小尹妈妈心里充满了对她们的感激。

随着三个孩子的成年,这个血友病治疗团队,已经完成了对他们儿童时期的呵护使命,但是对于他们成年之后的治疗与关爱,远远没有结束,于是,在这场具有特殊意义的“成人仪式”上,郑重的将“守护天使”的爱与责任交给了成都市第三人民医院血友病医疗团队!

北京协和医院血液科赵永强教授、北京儿童医院血液肿瘤中心吴润晖教授、四川大学华西医院血液科牛挺教授、成都市第三人民医院血液科陈蓉教授、成都市妇女儿童中心医院儿童血液科周敏教授、四川血友之家余中会长和三个孩子的家人一起,见证了这个特殊的时刻,为三个勇敢的男孩朗诵诗歌并放飞了象征希望和梦想的气球,并送上了专门为他们定制的礼物。

未来的路还很长,孩子,出发吧,不管是过去还是将来,你们的“守护天使”们会一直用他们的爱心和医术为你们保驾护航!