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世界血友病日 | 关爱缩小差距,让血友病患者和正常人一样生活!
2017/04/17 728

       “妈妈,请别拦着我,让我去跑,让我去奔跑!我要尽情地奔跑!”奔跑、玩耍,这在血友病儿童的眼里,竟成了一种奢望。一点小伤就血流不止,换颗牙齿都可能致命……

什么是血友病?

       血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病,由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血。

血友病有哪些危害?

       血友病最常见的表现就是出血,包括外伤后出血及自发性出血。关节出血是最可怕的症状之一,关节反复出血是致残的主要原因。我国大多数血友病患者都是由关节损坏导致残疾,最终失去学习和劳动能力。

       而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。

凝血因子就像粮食

       只要能够及时补充凝血因子,血友病人可以像正常人一样生活。但最关键的是两点:钱和药,有药买不起是我国患者面临的最大问题。

       要防止血友病患者出现肢体残疾,每年需要花费10万—15万元的治疗费用。

(来源:央视新闻)

       按发病率推算四川省应有血友病患者约9000人,然而,目前只有约400多名患者登记注册,还有大量病人没有条件接受治疗。

       每年的4月17日是世界血友病日

       专家呼吁:血友病治疗应重视“预防治疗”,医患都应转变观念,预防治疗相比按需治疗能更有效地防止残疾,提高患者的生存质量

关爱血友病患者,我们一直在努力

       我院医疗总监李晓静教授,作为全国知名的血友病专家,一直在利用自身的影响力,为血友病患者的救助工作奔走付出。

       在2013年雅安庐山地震发生后,李晓静教授第一时间率领血友病专家团队,奔赴灾区,为血友病患者诊治。

       血友病之前并未纳入医保范围,李晓静教授牵头,为四川省、成都市血友病的政策支持、分级管理、慈善援助、紧急救援和防治工作做了大量工作,目前成都市,血友病已经纳入了医保体系,广大的血友病患者都已受益。

       李晓静教授在与成都市慈善总会的长期沟通合作中,建立了良好的互动。成都新世纪妇女儿童医院医疗力量雄厚,对血友病的诊治管理具有独特优势。血友病需要终身用药,一时的救助并不能解决他们的困难。综合各方面考虑,最终我院和成都市慈善总会合作,成立了成都新世纪妇女儿童医院信怡慈善基金。

       先期资金为成都市慈善总会划拨的血友病援助专项基金,以及我院员工的捐款。资金将全部用于血友病儿童的医疗费用。所有接受慈善基金援助的孩子在我院的医疗费用都将得到最优惠的低价和减免优待。

       2015.12.18,成都新世纪妇女儿童医院通过了国际慈善组织——“诺和诺德血友病基金会”的审核,获得了血友病管理专项拨款,用于推动四川血友病的综合关怀事业。(诺和诺德基金会以往的合作伙伴,都是各地的公立医院,成都新世纪妇女儿童医院是第一家获得基金会肯定和拨款的民营医院。伴随着肯定而来的,还有沉甸甸的责任。)

       根据计划,新世纪将在3年内在达州,南充,泸州,雅安四个城市建立血友病综合管理中心,方便全川各地的血友病患者就近得到诊治,以帮助血友病患者及其家庭。我院将为每个中心培训相关的医护及实验室人员,同时联合当地的病友组织及慈善组织为血友病患者服务。

       2016年3月12日,达州地区血友病巡讲——诺和诺德基金市级血友病诊疗中心建设项目和达州地区血友病诊疗及信息管理培训班顺利举行。

       2016年6月19日,南充地区血友病巡讲——诺和诺德基金市级血友病诊疗中心建设项目顺利举行。

       2016年6月25日,泸州地区血友病巡讲——诺和诺德基金市级血友病诊疗中心建设项目顺利举行。

       2016年11月19日,雅安地区血友病巡讲——诺和诺德基金市级血友病诊疗中心建设项目顺利举行。

       除了诺和诺德基金市级血友病诊疗中心建设项目之外,我院在医疗总监李晓静教授的带领下,定期邀请来自全国各地的专家开展学术交流会议,帮助困难家庭组织慈善义卖捐款等活动。

       现在成都血友病的管理已经走在了全国的前列,我们希望通过实际行动让更多的人了解并正确看待血友病,提高血友病的诊治水平。引导建立起一个良好的环境,打通医生与病人之间的关系,由而建立起一个良性的医患关系。就像今年世界血友病日的口号一样:关爱缩小差距,愿你如我坚强。希望这种差距的缩小,来自于我们大家的共同努力!