有这样一群孩子，自从出生就注定要比正常的孩子面临更多的来自命运的考验，每一次轻微的损伤和出血，对于他们都是一次磨难，他们因患病脆弱如玻璃，所以被称为“玻璃人”，这就是患有血友病的孩子。

       血友病，是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。

       对于年仅7岁的浩浩来说却是一个意外，自己的父母双方家庭均无此病，但他却在1岁时被确诊患有血友病。

       浩浩的外婆黄筱民今年60岁，由于以前在园林局工作，所以一直以来对花草有深厚的感情。

       “我八年前一个偶然的机会开始学做丝网花。”黄筱民介绍，做丝网花最难的是用铁丝造型的部分，这可以说是整个作品的灵魂，“只有造型到位了，才能做出好看的花，比如做蝴蝶兰，那事先你一定仔细观察蝴蝶，揣摩它的各种形态。”

       丝网花越做越好后，黄筱民会拿做好的花出去买，这一切都是因为她的外孙浩浩。

       浩浩一岁时被查出患上了血友病，一开始黄筱民连这是什么病都还搞不清楚，但当噩耗降临时，只能选择扛起来。

       “都说这个是遗传，但他父母都没有，我们两个家庭也没有，这真是一个晴天霹雳。”如今，说起浩浩的病，黄筱民依旧觉得心痛，每一次浩浩发病时，半夜被痛醒，都痛苦地呼唤着说“婆婆，你救救我嘛，救救我嘛！”

       作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只是需要终生用药，这使许多低收入家庭难以负担。

“关爱玻璃人，义卖献爱心”

       为了帮助更多的血友病患儿家庭，新世纪妇女儿童医院信怡慈善基金、成都市科技局、成都慈善市事业发展办公室、成都市慈善总会将会在11月27日星期日14：00——17：00联合举办一次线上+线下的义卖会。

       活动当天，医院举办的“跳蚤集市”中设有“血友病义卖专区”。

       义卖品有：2017年台历（此次台历是由院公益事迹照片做成，具有纪念意义）、血友病儿童及家属制作的手工艺品、血友病儿童图画作品、涂鸦物品、各种小礼品等。

       浩浩的外婆黄筱民也将会带着自己制作的手工花参加义卖，她说，除了想着可以补贴药费外，还希望可以帮助更多其他患血友病孩子的家庭。

       “得了血友病的孩子需要得到精心的照顾，所以很多父母，至少有一方放弃了工作在家全身心照顾孩子，我想通过展示我的手工花，让这些家庭知道有这么一个手艺，可以帮家里减轻负担。”黄筱民诚心地说道。

       义卖筹得的资金将会进入由成都市慈善总会监管的成都新世纪妇女儿童医院信怡慈善基金，用于帮助家庭贫困的血友病患儿。

台历线上义卖时间：即日起—-2017年1月26日

台历线下义卖时间：2016年11月27日—2017年1月26日

义卖地点：新世纪妇女儿童医院产科一楼礼品店、儿科三楼礼品店

价格：30元起售，价格不设上限。