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血友病能治好吗?如何预防?能结婚生子吗?
2015/07/29 1,542

成都新世纪妇女儿童医院主任医师、中华医学会血液分会血栓与止血学组委员、成都市医学会儿科专业委员会副主任委员、四川省儿科专委会血液专业组委员李晓静专家说:“血友病是一种终身性的出血性疾病,应对携带者作产前检查,控制患儿及携带者的出生,以期达到降低人群的发病率,做到优生优育。”

此外,成都新世纪妇女儿童医院主任医师、四川省医学会儿科专委会血液专业组副组长、四川省中西医结合会常务理事及儿科专委会副主任委员李晓辉说:“血友病目前尚无彻底治愈的方法,因此,要重视综合治疗,除在出血时相应输注各种凝血因子制品外,中医药物在对出血后的康复和血友病关节炎的治疗及预防有着积极的作用。”

两位专家还说:“血友病是通过遗传的方式使下一代携带或感染,其有隐性携带者和病患者之分,但并非所有携带者或病患者的孩子都会是血友病患者,只有父母双方都是血友病患者的情况下,孩子才能几乎肯定为血友病患者,其它情况下,只有50%可能患病或只是携带者。”【父母如何遗传给孩子?

“虽然目前血友病还不能完全治愈,但平时我们还是有很多解决问题和预防性的办法。”

一、准妈妈、孕妈妈的检查

一旦是血友病患者,将终身性伴有出血性疾病,所以,计划怀孕的准妈妈应做携带者检查,孕妈妈也应做产前相关检查,即时控制患儿及携带者的出生,以期达到降低人群的发病率,做到优生优育。>>>在线咨询专家

二、血友病的预防

1、保持愉悦的心境,坚定战胜疾病的信念。悲伤与忧愁都与病无补,而且会减低抵抗力,增加感染机会。相反,保持心情愉快则可以提高免疫力。

2、注意饮食。在食物选择上宜多食些含维生素C较多的水果和蔬菜,并讲究烹调方法,避免粗硬食物,如鱼、骨头等,以免不小心刺破消化道的粘膜,引起出血。

3、保护好皮肤、粘膜。病人应减少对皮肤、粘膜的刺激。刷牙时要用软毛牙刷或用棉球擦洗,避免损伤齿龈,引起出血。衣着要稍宽大些,活动时要避免使用锐利工具,尽量避免肢体与外界物体的碰撞,防止皮肤受损,皮下出血。

4、防止家中交叉感染。交叉感染是引起血液病继发感染的常见因素,当伴侣患有该病时,应避免与患者接触,室内环境要保持清洁。

5、生活中经常接触到的药物,如阿司匹林、潘生丁、消炎痛、保泰松和右旋糖酐等,对出血性疾病的病人来说,是不安全药物,因其具有抑制血小板聚集、扩张血管作用,可加重出血。

6、在家中如果发生创伤性出血,尽量采取压迫止血,同时限制出血部位关节活动。止血方法有加压包扎止血,用干毛巾、手帕盖于伤口加压包扎;指压止血法,用手指、手掌或拳头压住出血动脉靠近心脏的一端,可切断血流,达到暂时止血的目的,如果短时间不能达到完全止血,应紧急前往医院进行救治。

7、病人家中要常备冰袋。血液病的病人机体抵抗力低下,常易发烧。发烧时,家属应采用物理降温法,可在头后、腋下放置冰袋达到降温的目的,也可用冷水或酒精擦浴法降温,避免服用药物降温。

8、如已发生感染,积极配合医护人员进行相应的病原学检查及治疗,正确反映情况以利医务人员判断感染的真实情况做出治疗的选择,使感染尽快控制,节约人力、财力成本,促疾病痊愈。>>>在线咨询专家

三、血友病如何治疗?

1、一般止血治疗:如使用抗纤溶药物及一般促进血小板聚集的止血药物等。对于严重的出血导致的关节及肌肉血肿,可以用绷带加压包扎或者沙袋等局部压迫和冷敷止血。

2、药物治疗:疗效低于凝血因子替代治疗,如使用:去氨加压素、达那唑以及糖皮质激素改善血管通透性等。

3、家庭治疗:家庭治疗@#$&初应在专业医师的指导下进行。除传授注射技术外,还包括血液病学、矫形外科、精神、心理学以及艾滋病、病毒性肝炎的预防知识等。

4、外科治疗:有关节出血者应在替代治疗的同时,进行固定及理疗等处理。对反复关节出血而致关节强直及畸形的患者,可在补充足量凝血因子的前提下,行关节成型或人工关节置换术。

5、其他治疗:如通过不同的基因疗法,使患者体内表达足量的凝血因子等,目前这些方法尚处于临床试验阶段,还没有完全用于临床。

四、血友病会致命吗?与正常人有区别吗?成年后能结婚生子吗?

成都新世纪妇女儿童医院专家提醒大家:血友病并不是一种致命的疾病,患者只要补充凝血因子及时,日常生活照顾得好(血友病患者应注意什么?),在外表上和正常人没有区别。血友病患者可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动,也不影响人的自然寿命。

在日常护理方面,患者主要注意在出血时(尤其是关节内出血),及时补充凝血因子即可。

按照我国法律,患血友病的病人是可以结婚生子的。但从优生优育与家庭和谐的角度出发,结婚男女婚前@#$&好到医院做血友病基因的检查,确定出生的后代是否有患血友病的可能。

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